当前位置 首页 > 癌症新科技 > 专家访谈 > 正文

“我爸爸生病时,他的事情就是第一象限,我没有其他选择”

7月27日是世界头颈癌日。尽管头颈癌是我国发病前十的癌症,但由于分散在口腔癌、咽癌、喉癌、鼻癌和唾液腺肿瘤等不同类型,长期以来都不受重视。更令人痛心的是,由于肿瘤位于头颈关键位置,患者更容易出现头面部美观或器官功能缺失的问题,心理压力非常大,尤为需要家庭和社会的关怀。

今天,在这个特殊的日子,我们想和大家分享,一个被家人全力以赴救下来的头颈癌患者的故事,从这场倾尽全力的生命拯救过程中收获爱和希望。

以下来自患者女儿的自述整理:

疑似肝癌复发,抽丝剥茧找出口腔真凶

2020年,8月初的一个早晨,父亲在洗脸的时候摸到下颚皮下有两个大包,当时想着可能是上火发炎啥的,也没怎么当一回事,觉得过一阵就好了。没想到,十几天过去了,这个包还是没有下去,当时我们就有点急了。8月13日,父亲去沈阳的三甲医院做了超声检查。很快检查结果出来了,淋巴结肿瘤,确定是肿瘤,就是不知道哪来的。

我当时心理其实是有点想法的,因为父亲在2017年的时候查出过小肝癌,来上海在一家三甲医院做了手术。所以我想可能就是肝癌复发了,赶紧安排父亲和家里人一起过来了,我们好在这家医院继续治疗。

8月17日,父亲在医院做了全身的PET-CT,想看看是不是除了淋巴结以外,还有别的转移病灶。结果出来了,让我们意外的是,肝部非常干净,就是脖子淋巴这里有两颗肿瘤。拍片子的主任也认识我们,他说口腔舌根那边看着有些东西,但是因为没到机器的检测限所以报告上没有呈现。

在等PET结果的同时,我们还做了病灶的活检穿刺、病理检查和免疫组化。病理结果显示是中等分化的鳞状细胞癌,已经比较有把握说是口腔癌了。27日我们又做了一个鼻咽喉的内窥镜,这下就彻底看清楚了,确实是口腔位置的肿瘤。

其实在头颈癌患者当中,我们已经算是比较顺利的确诊经历了,而且我们家的交流氛围也比较开放的,全家都保持信息同步。之前肝癌确诊的时候,我就跟父亲说过:“关于你的病情、症状,我不会瞒你一个字,也不会有任何跟你撒谎的部分,你要做到的就是相信我、相信医生,跟我们一起努力。”现在也是一样。

肿瘤肉眼可见变大,手术后进入艰难恢复期

接下来我们就转到了头颈外科出名的另一家三甲医院。8月31日我们做了颚面部的增强CT,确诊是口咽癌。比较糟糕的是,短短20天,当时父亲的肿瘤已经出现了肉眼可见的变化,我们都希望可以尽快做手术切除。

9月3日,我们办理了入院并做好了手术的准备。第二天做了第一次手术,是10个小时的大手术,做了左舌根的肿瘤切除、淋巴清扫、胸大肌的修复术和气管切开。让我们没有想到的是,父亲的皮瓣愈合不是很好,血管不太正常,修复不起来。所以后面陆续又做了三次清创的修复手术,出院时就到了10月16日。

由于17年成功的肝癌手术,让我们对父亲的身体和术后恢复有很大的信心,没想到父亲在头颈癌术后恢复上卡了这么久。而且父亲还插着气道管,为了保证口腔干净,喝水吃饭都要通过鼻饲,生活质量难以保持,这些都对他的情绪造成了不小的影响。父亲平时是个很爱说话的人,这下没办法张嘴讲话,可以说是身心的双重折磨。好在我们全家人都是全程放下所有事情来陪他,妈妈和姑姑也从老家过来了,我们三个人分好工,轮流照顾,一起熬过来的。

手术化疗放疗都走不通,免疫治疗带来惊人改变

因为之前的医院人比较多,父亲身体也确实经不起折腾。我们的外科主任向我们介绍了上海市东方医院的郭晔主任,说他的团队在头颈癌治疗上非常专业。所以我们就来了东方医院,准备在郭晔主任的指导下做术后的辅助放化疗,计划是先化疗再放疗。做完第一次化疗后,父亲的体重出现了明显下降。我们估计也有气道管的影响,父亲的心情不好,吃不下饭。所以化疗后我们又养了一阵,才继续准备做放疗前的CT检查。

CT结果不是很乐观,肺部有阴影,没办法判断是肿瘤转移还是感染,只能用排除法。我们去了东方医院的呼吸科做了21天的标准抗感染治疗,结束后检查发现肺部阴影还在。所以我们没办法又做了PET-CT,显示肺部有感染也有肿瘤。

现在唯一明确的是,父亲肯定不能做放疗了,如果同时有感染和肿瘤,一是做了没意义,二是容易引起放射性肺炎,得不偿失。

当时郭晔主任也很诧异,说很少有人在做化疗的同时发生肺部转移的,也说明了化疗对父亲的肿瘤是没用的,正好现在有个免疫治疗K药(帕博利珠单抗)刚刚获批,你们可以试试。

当时我内心其实是很迷茫的,一方面是很沮丧,父亲做过手术和化疗复发了,也没机会做放疗,没有别的治疗选择了,就剩下了免疫治疗。但是好像还有点庆幸,起码父亲还有免疫治疗可以试试,我们还是有希望的。

12月10日,父亲用上了第一针的K药。随后我们也拿着父亲术后的病理切片送去做了基因检测,24日结果出来了,有靶向药物可以用,而且PD-L1检测综合阳性评分(CPS)15,算是比较好的结果了。这个结果也让我安了心,如果免疫治疗无效,我们还可以用靶向治疗,现在免疫评分也很高,那我们就先继续K药治疗了。

30日,父亲继续做了K药的第二针治疗。当时医生其实并不建议这个时间段做检查的,因为免疫治疗一般来说起效没有这么快,看不出什么结果。但是父亲当时体感也比较好,我们也想看看情况,就拍了CT。结果还是让我们很欣慰的,看到了肿瘤有缩小的迹象,也让我们坚定了用K药单药治疗的心。毕竟父亲前面手术、气道管和化疗已经吃了很多苦头了,用K药的时候还是比较轻松的。

现在我们也进入了慈善赠药阶段,父亲除了来上海复查外就一直在老家待着,除了讲话声音小了点,身体已经和正常人没有什么区别了,他也很高兴得继续回去工作了。

从父亲现在的生活状态来看,我确实很庆幸他可以用免疫治疗,而且从效果看起来免疫治疗比起化疗更适合他,免疫治疗对他的身体没有任何不良影响,并且很好地控制了肿瘤。

想对病友说的话

回顾我们家的治疗经历,我想对其他的病友们说:第一是相信权威,我们可以在选择医生的时候做好我们自己的功课,搜集其他医生和病友的反馈,一旦认定了这个医生,就一定要相信他/她,坚定的相信。这些知名医生的医德、技术和专业都是非常靠谱的,你已经把自己或家人的身家性命交给他/她了,就一定要相信医生给的意见。

其次是保持头脑清醒,一旦自己或是家人生病,大家都有求生欲,心情肯定是很着急的,会受到一些外界声音的影响。我觉得可以多了解,但是一定要保持清醒,病人之间有很大的个体化差异,并不是别人用得好你也可以照搬。

最后就是要简单,不要把问题复杂化。我觉得人一生中总有一两件事情是跟它死磕的,我就是要这个目标,我就是要让他活着。只想着”让他活着“,就能排除很多干扰,知道怎么保持清醒,相信权威。对我而言,父亲生病后他的事情就变成了第一象限,我的生活也就只有第一象限,这个时间节点中我一定要全力以赴地帮助我父亲。

专家点评:

郭晔,主任医师,同济大学附属东方医院,肿瘤医学部副主任兼一期临床试验中心主任

这个患者的治疗经历是比较特别的,一是之前有肝癌病史。二是患者在术后辅助化疗阶段出现了肺转移,疑似肺部感染,排除花了一些时间。还好他PD-L1检测评分较高,直接用了免疫治疗做一线治疗,中间也出现了假进展,就是免疫细胞到了肿瘤周围,虽然片子看起来好像肿瘤在增大,但是患者的体感是比较好的。目前这位患者的肿瘤状态是PR(部分缓解),肿瘤缩小了至少50%以上的体积。他现在只用三周来用一次药,各方面体质和生活质量都很好,基本回归了日常生活工作。三是患者配合度很好,非常信任医生。

头颈癌可能大家之前关注的比较少,其实他们是很不容易的。不少头颈癌患者都有面部毁容的问题,而且器官功能比如发音、吞咽等方面都会受到影响,还有一部分患者可能需要永久的气管造瘘,身上一直带着口子。而且肿瘤患者通常都有失眠的问题,头颈癌患者通常会更明显。因为他们有可能术后吞咽功能受损,口水咽不下去,晚上喉咙会憋气或不舒服醒过来咳嗽。还有一些患者手术放化疗时可能损伤脖颈的血管,导致供血不足,进一步影响睡眠。

本文来自网络,不代表大媒体立场,转载请注明出处。

分享:
联系我们

联系我们

400-878-8638

在线咨询: QQ交谈

邮箱: admin@aidi-sz.com

工作时间:周一至周五,9:00-18:30,节假日休息

关注微信
微信扫一扫关注我们

微信扫一扫关注我们

关注微博
返回顶部